Prader Willi Recursos

Guía para familias de personas con Prader Willi

El recurso de hoy es muy especial ya que ha sido editado por y para padres y familiares. Es una guía creada por la Asociación Síndrome Prader Willi de Andalucía gracias a la puesta en común de muchas experiencias. Han participado padres y familiares de personas afectadas así como afectados por el síndrome, principalmente jóvenes de menos de 25 años. Don son los objetivos fundamentales de este manual. Por un lado quiere dar a conocer las características del síndrome entre la población y los profesionales para fomentar el diagnóstico. Y por otro quiere conseguir mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares.

El Síndrome de Prader-Willi está denominado como Enfermedad Rara. Su base está en la alteración genética en el cromosoma 15 pero los síntomas dependen de cada caso concreto. Ya que su origen es genético no tiene una cura. Pero un diagnóstico y tratamiento tempranos pueden ser la clave para prevenir o reducir las dificultades que se presenten.

La guía se divide en ocho bloques y cuatro grandes anexos y se tratan todos los aspectos más relevantes. 

Sin duda un recurso muy elaborado y útil para todos aquellos que queramos adentrarnos más en conocer este síndrome. 

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